EFLİN BEBEĞE BİR UMUT OLMAK İÇİN

EFLİN BEBEĞE BİR UMUT OLMAK İÇİN
Dünyalar tatlısı Eflin Lina, henüz 5 aylık. Siirt’li öğretmen Özer çiftinin bebekleri Eflin’e 45 günlük iken SMA Tip1 (Spinal Musküler Atrofi) adı verilen genetik bir hastalık teşhisi konuldu.
Eflin Lina şu an maalesef kollarını bacaklarını oynatamıyor, yutma refleksini kaybetti, solunumda da sorun yaşıyor ve emme yetisini kaybettiği için burundan sondayla besleniyor. Türkiye’de İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi’nde sprinza adı verilen tedavi oluyor, üç doz aşısını oldu dördüncü dozu enfeksiyondan dolayı haftaya olacak.
Türkiye’deki tedavi yeterli olmadığı için Amerika da var olan “Zolgensma Gen Tedavisi” görmesi gerekiyor. Bu tedavi için de aileye yaklaşık 2.4 milyon dolar, yani yaklaşık 20 milyon TL lik bir fatura çıkarılmış ve bu ücret devlet tarafından karşılanmıyor. Takdir edersiniz ki öğretmen bir çiftin ve ailesinin bu miktarı karşılayabilmesi veya kısa bir sürede toplaması ülkemiz şartlarında hiç kolay değil.
Bundan dolayı başta Özer çifti ve ailesi olmak üzere, çiftin öğretmen arkadaşlarının temelini oluşturduğu bir ekiple sosyal medyadan “#Eflinlinayadestekol” etiketiyle bir destek kampanyası başlatıldı. Minyatür, tezhip, hat, ebru, çini gibi geleneksel Türk sanatlarının değerli ve ünlü sanatçılarının da sosyal medyada canlı yayınlarla destek oldukları bu kampanya bir domino etkisi oluşturması amacı ve umuduyla tüm hızıyla devam ediyor.
Tezhip sanatçısı olan hayat arkadaşım İlknur hanımın çok önem atfettiği ve fırsat buldukça gerek canlı yayınlara katılımla gerekse de sosyal medya hesaplarından sürekli paylaşımlarla destek olmaya çalıştığı bu kampanyadan ben de bu paylaşımlar ve canlı yayınlar vesilesiyle haberdar oldum. Bütün bu gayretlere küçük de olsa bir omuz verebilme, daha fazla kişiye ulaşılabilmesi ve dolayısıyla daha çok destek sağlanması, Eflin Lina’ya bir nefes, bir umut olabilme adına ve niyetiyle bu yazıyı yazmak ve sizlerle paylaşmak istedim.
Sosyal medyadaki destek kampanyasında, Eflin bebek bu hastalığı nedeniyle süt içemediği için ve bağışta sembolik de olsa bir alt limit belirli olsun diye bir süt miktarı 25 TL olarak belirlenmiştir. Kampanyaya katılanlar bu limit ile destek olmak istedikleri süt karşılığı meblağı, Valilik onayı da olan banka hesabına EFT yapıp, Eflin’e bir nefes ve umut olmaya çalışmaktadırlar. Bu yazıyı okuyan siz değerli okurlarımızdan da naçizane isteğimiz, imkanlarınız ölçüsünde süt bağışıyla Eflin bebeğe bir nefes, bir umut olmaya ve bunu çevrenize duyurarak çok daha fazla kişiye ve desteğe ulaşmaya vesile olmanızdır.
Aldığım bilgiler doğrultusunda bugüne dek kampanyanın yaklaşık %11’lik bölümü tamamlanmış durumda. Eflin’in şu anda midesinde ya da boğazında bir delinme yok ve olmaması için 22 gün gibi az bir süre kaldı. Çünkü hastalığının 6.aya kadar tedavi edilmesi gerekiyor.
Vakit az, ulaşılması gereken rakam bizler için büyük gibi görünse de, başta Allah’ın izni ve inayetiyle, sonra da herkesin elinden, gönlünden geldiğince gayreti ve desteğiyle Eflin’in hayata tutunma mücadelesini kazanacağına dair umudumuz her daim mevcut. Çünkü inanıyoruz ki, kimin kimin duası ile veya yaptığı gizli-açık hangi iyilik, hayır ve yardımla kurtuluşa ereceği belli olmaz. Bize düşen önümüze gelen bu tür kurtuluş vesilesi olabilecek fırsatları değerlendirebilmeye çalışmaktır.
Ülkemizde Eflin gibi SMA Tip1 hastalığı ile mücadele eden yaklaşık 200 civarı bebek var diye biliyoruz. Yapılan destek kampanyalarıyla 40 tanesi tedavi imkanına ulaştı. 41.bebek tedavi olması için kampanyası yapılırken bir kaç gün önce vefat etti ne yazık ki. Hayata tutunma mücadelesi veren bu yavruların kaybedecek bir günleri bile yok. Eflin gibi tedavi bekleyen onlarca SMA hastası yavrularımıza yönelik kamuoyunda ve vicdanlarda bir duyarlılık