MALKARA’LI SMA HASTASI DERİN BEBEK YARDIM BEKLİYOR

Tekirdağ’lı Derin bebek Sma hastası olup yaşama tutunmayı için yardımseverlerin ilgisine muhtaç.
Derin Demir SMA TİP1 (Spinal Musküler Atrofi) halk arasında ölümcül kas hastalıgı olarak bilinen kas kaybı ve zayıflıgına sebeb olan ölümcül bir hastalıkla mücadele ediyor.
Derin bebek 2,5 yaşında olup Tekirdağ’IN Malkara ilçesine bağlı Izgar Mahallesinde yaşıyor ve 22 aydır sma hastalıgı ile mücadele ediyor. Yaşamını 8 cihaza bağlı olarak sürdürüyor.
Derin bebek yurtdısında tedavisi uygulanan ilaç ile iyileşebilir. FDA ve EMA onaylı Zolgensma ilacı vücutta bozuk olan SMN1 geni yerine biyoteknolojik olarak sentezlenen doğru geni gönderiyor ve tek seferlik bir doz olarak uygulanan tedavidir. Tedavide başarı oranı % 98 dir. Ülkemizde 2 yıl önce başlayan kampanya süreçlerini tamamlayarak ilacına kavuşan 96 çocugumuz var. Zolgensma ilacının ülkemizde uygulanmama sebebı malesef zolgensma ilacı Sgk tarafından karşılanmıyor. Aileler çocuklarını yaşatabilmek için kampanyalar düzenliyor ve bağış topluyor.
Derin’in kampanyası Valilik onaylı bir kampanyadır. Toplam tedavı ücreti 1.900.000 dolar olan miktarın henuz % 34 lük kısmı toplandığı öğrenildi. Derin bebeğin ailesi, “Daha çok bağışçıya ve desteğe ihtiyacımız var.Hasta yavrumuzun yaşaması için tüm hayır ve yardımseverlerin ilgisine muhtacız” dedi.
Derin bebeğin sosyal medya hesapları instagram @derineumutoll
Twitter @sma_derindemir
Hayırseverlerin ulaşabileceği banka hesap numarası Akbank TR76 0004 6001 2088 8000 2692 22 olup açıklama Derin (Ahmet Demir)